5-Síndrome de Down

O que é?
É um distúrbio genético causado durante a formação do feto, é uma das anomalias genéticas mais conhecidas. Segundo os professores e doutores Elaine S. de Oliveira Rodini e Aguinaldo Robinson de Souza, da Universidade Estadual Paulista (campos Bauru), a síndrome de Down é responsável por 15% dos portadores de retardo mental que freqüentam instituições para crianças especiais.

A síndrome de Down também é chamada de Trissomia do Cromossomo 21, por causa do excesso de material genético do cromossomo 21, que ao invés de apresentar dois cromossomos 21 o portador da S.D. possui três. Atualmente a probabilidade de uma mulher de 20 anos ter um filho com essa síndrome é de 1 para 1600, enquanto uma mulher de 35 anos é de 1 para 370. A probabilidade de pais que têm uma criança com síndrome de Down terem outros filhos portadores dessa síndrome é de aproximadamente 1 para 100. De uma forma geral a síndrome de Down é um acidente genético, sobre o qual ninguém tem controle. Qualquer mulher pode ter filho com síndrome de Down, não importa a raça, credo religioso, nacionalidade ou classe social. Por muito tempo a SD ficou conhecida como mongolismo, pois esse termo era empregado devido aos portadores da síndrome ter pregas no canto dos olhos que lembram as pessoas de raça mongólica (amarela), porém nos dias atuais esse termo não é mais utilizado, é tido como pejorativo e preconceituoso.

Características da Síndrome de Down:

Dentre as principais, podemos destacar:

• Retardo mental;
• Fraqueza muscular;
• Anomalia cardíaca;
• Baixa estatura;
• Olhos com fendas palpebrais oblíquas;
• Perfil achatado;
• Prega única na palma da mão.


É importante que mulheres muito jovens ou com mais de 35 anos que desejam engravidar busquem orientação médica. Hoje existem exames que detectam a síndrome nas primeiras semanas de gestação, é por isso que o pré-natal é muito importante, para que se tomem as medidas necessárias para que a criança nasça nas melhores condições possíveis e que ao nascer comece um tratamento para desenvolver melhor os músculos, o raciocínio, entre outros. É muito importante que os pais tenham acompanhamento psicólogo para que o profissional trabalhe o emocional deles em relação ao filho.

Desenvolvimento da criança

O desenvolvimento de uma criança portadora da síndrome de Down se difere em pouca coisa do desenvolvimento das demais, dessa forma ela pode freqüentar uma escola de ensino regular, pois o convívio com outras crianças não portadoras da síndrome irá colaborar no seu desenvolvimento. Além disso, essa convivência também é positiva para as demais crianças, pois faz com que cresçam respeitando as diferenças, sem nenhum tipo de restrição em seu círculo de amizade, seja por raça, aparência, religião, nacionalidade.

Histórico

Em 1866, John Langdon Down notou que havia nítidas semelhanças fisionômicas entre certas crianças com atraso mental. Utilizou-se o termo “mongolismo” para descrever a sua aparência. Segundo o Dr. John, os mongois eram considerados seres inferiores.

O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), dispondo em pares, somando 23 pares. Em 1958, o geneticista Jérôme Lejeune verificou que no caso da Síndrome de Down há um erro na distribuição e, ao invés de 46, as células recebem 47 cromossomos e este cromossomo a mais se ligava ao par 21. Então surgiu o termo Trissomia do 21 que é o resultado da não disjunção primária, que pode ocorrer em ambas as divisões meióticas e em ambos os pais. O processo que ocorre na célula é identificado por um não pareamento dos cromossomos de forma apropriadas para os pólos na fase denominada anáfase, por isso um dos gametas receberá dois cromossomos 21 e o outro nenhum.

Como forma de homenagear o Dr. John, o Dr. Jérôme batizou a anomalia com o nome de Síndrome de Down.

Registros Antropológicos mostram que o caso mais antigo da Síndrome de Down data do século VII, um crânio saxônico apresentando modificações estruturais vistas com freqüência em crianças com Síndrome de Down. Algumas pessoas acreditam que a Síndrome de Down tenha sido representada no passado em esculturas e pictografias. Os traços faciais de estatuetas esculpidas pela cultura Olmec há quase 3.000 anos foram considerados semelhantes aos de pessoas com Síndrome de Down. Nenhum relatório bem documentado sobre pessoas com Síndrome de Down foi publicado antes do século XIX.

Testemunho de Pablo Pinedo: Madri, Espanha.
Pablo nos disse que a primeira notícia que teve de que tinha a condição de ter síndrome de Down lhe veio quando tinha entre seis e sete anos. "Um professor da universidade que adotara o projeto Roma, don Miguel García Melero, no escritório do diretor me perguntou: "Você sabe que você tem síndrome de Down?" Eu inocentemente lhe disse que sim, embora não tivesse idéia do que ele queria dizer com isso. Ele notou e começou a me explicar o que estava dizendo, embora não fosse geneticista e sim pedagogo. E eu. como gosto de brincar com as pessoas e possuo agudeza mental lhe perguntei: "Don Miguel, sou um bobo?"
Por que você perguntou isso a ele?
"Não sei, é difícil responder. Talvez porque se aos seis anos associam você a uma síndrome de Down, a gente associa isso a ser bobo e aí lhe perguntei: "e vou poder continuar a estudar?" Ele me disse, "sim, certamente." Pouco tempo depois começaram as coisas que acontecem na rua; as crianças começaram a me dizer: "pobrezinho, está mal de saúde". E eu me enfurecia porque não estava doente."
Pensou que era um síndrome de Down um pouco especial?
"Exatamente. Também pensei, além de que eu era especial, que outros meninos com síndrome de Down que já conhecia tão pouco eram como os livros os descreviam. A literatura nos faz piores do que somos, e nos mantém afastados dos outros. Quanto à capacidade motora, explicam a você tudo que deveriam tratar quanto à capacidade mental. O mental sempre é vendido pior que o físico. Dizem que somos deficientes, que somos retardados, e que não há nenhuma solução, o que é o pior de tudo. As pessoas ficam com as alterações que são visíveis e associam o mental à loucura porque, anteriormente, não se fazia distinção entre deficiência mental e enfermidade mental. E, não obstante, isso se percebe de maneira errada.... De tal forma, que quando as pessoas vêem alguém que tem paralisia cerebral dizem que está louco. Deficiência é associada a loucura."
Para você era mais difícil estudar do que acontecia com outros meninos?
"Não. Aritmética e matemática são matérias de que não gosto nada; porém, isso não é algo extraordinário, nem é característico de uma pessoa com síndrome de Down."
Na verdade, sua vida deve ser difícil porque você precisa ser um bom guerreiro para conseguir levá-la.
"Sim, de certo que é duro, mais do que tudo porque você sempre tem de demonstrar que pode fazer isso ou aquilo."Nota: É importante a forma pela qual Pablo, a partir de sua experiência, convida os especialistas em educação a desenvolver programas de Educação Inclusiva. Porém, diz que se revolta contra isso.
Seu próximo desafio, poderia ser encontrar uma garota que lhe conviesse?
"Sim, porém, beijar-nos já seria um escândalo público. Imagine só. as pessoas ficariam escandalizadas, iriam buscar um guarda, armariam um barraco. Isso me dá medo. Há cerca de dois anos, estava sozinho na praia falando pelo celular e não se passaram cinco minutos eu já tinha um guarda civil ao meu lado. " Você está sentindo alguma coisa? "Nada." "É que uma pessoa me disse que você estava perdido." Imagine você, isso por estar falando pelo celular. Se estiver beijando uma garota, não é que viria um guarda, virão cinco."
Depois de conseguir um diploma em magistério na universidade, agora Pablo está se licenciando em psicopedagogia: "É um pouco mais difícil, mais abstrato, sobretudo a parte dos psicólogos, como Piaget. Espero terminar este curso e será então aí que estarei oficialmente licenciado. É meu destino querer ir por aí aconselhando e orientando. Agora, o diretor da área de bem estar social incluiu-me num projeto da União Européia, que visa fomentar o emprego apoiado e para o qual é preciso fazer um trabalho de sensibilização muito importante; vou visitar empresas com essa finalidade. Querem criar uma rede de empresas solidárias onde pessoas deficientes possam trabalhar. Neste trabalho estou com uma equipe eminentemente feminina com Inês, Maria, Lola e outros dois garotos, Dani e Andrés. Trata-se de um apoio psicopedagógico e estou contente, isto faz com que me sinta útil."

Video: Jessica Rayane
Raisa